Barnreumatism + jobbigt med en sjukdom som inte syns, varför?
Idag är ingen bra dag.... Började med att jag vaknade och hade väldigt ont i båda armbågarna, höger är värst. Min läkare säger alltid att jag är överrörlig men nu kan jag inte ens böja ut armen helt.
Jag har varit väldigt nere under de senaste veckorna och längtar tills jag ska till sjukhuset 15 december för nu är det både knän, armbågar och magont som ska kollas upp. Det blir troligtvis ledinjektioner också, vilket innebär att jag få ha lustgas och de tömmer alla leder som är svullna på ledvätska och sprutar in kotison som gör att jag inte får andvända de leder som blivit sprutade och tömda. Men min sjukdom är så mycket mer än bara svullna leder, sprutor o lustgas. Jag tar spruta en gång i veckan som innehåller cellgifter som gör att jag mår illa o ofta spyr dagen efter och är helt slö, vilket är den dagen idag. Jag är alltid trött eftersom att smärta tar väldigt mycket på krafterna. Det är så jobbigt att ha denna sjukdomen för att det syns inte utanpå, om du ser en person i en rullstol så förstår du om den inte kan spela fotboll men på mig syns det inte, tex om jag har två knän svullna som stora tennisbollar eller om jag är väldigt trött så är det ingen som fattar att jag är tröttare än alla andra. I skolan är det väldigt jobbigt när vissa lärare tror att jag `fejkar´ för att jag säger att jag kanske inte klarar av lika mycket läxor som alla andra och det är inte det att jag är lat utan att jag kan inte vara i skolan i 8 1/2 timmar och sedan sitta hela kvällen med läxor, visst funkar det någon gång då & då men absolut inte varje dag! Den är särskillt en lärare som inte förstår detta och hon är även min klassförståndare som är en av de lärare som vet mest om mig och min sjukdom ( barnreumatism), jag bad henne för någon vecka sedan att hjälpa mig genom att byta en bok mot en annan bok då vi skulle göra en bokrecencion men hon vägrade och sa att det var ett kreterie medans min idrottslärare låter mig skippa idrotts - lektionerna då och då om jag vill även om att man måste vara med på dom, dock är jag alltid med på alla idrottslektioner ändå, men det är själva tanken. Det måste gå väldigt långt för mig innan jag ber om hjälp men när jag väl gör det så menar jag det verkligen. Jag har pratat men en psykolog om skolan och hon tycker att jag ska göra som jag känner och vara hemma när jag inte vill/kan gå till skolan för att jag är så trött eller har så ont men om jag hade varit hemma och vilat och sedan om jag hade gått en runda för att få lite luft så hade alla sagt att jag skolkar och fejkar och att jag visst kan vara i skolan, det är så jobbigt för att ingen förstår mig mer än dom som själv har barnreumatism. Och det är så jobbigt när någon frågor hur man mår så säger jag alltid att jag mår bra även om jag inte gör det för att det är så jobbigt att alltid säga att man har ont varje gång och man vill så gärna må bra och man orkar inte förklara, det blir så mycket lättare att bara säga att allt är bra. Nu blev det ett långt inlägg men hoppas ni förstår själva helheten. ♡
